facebook pixel

"Η ζωή μας μία ανάσα" για τους ασθενείς με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση

Φέτος, συνεπής στο ραντεβού του για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ) στις 5 Μαΐου, ο Σύλλογος Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας», με την ευγενική χορηγία της φαρμακευτικής εταιρείας βιοτεχνολογίας Actelion, πραγματοποιεί δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού, για την σπάνια αυτή νόσο.

Η ΠΑΥ είναι μία σπάνια νόσος των αρτηριών των πνευμόνων η οποία εξελίσσεται ταχύτατα με σοβαρό αντίκτυπο στους πάσχοντες και στις οικογένειές τους. Στόχος των ενεργειών του συλλόγου είναι η ενημέρωση του κοινού και της ιατρικής κοινότητας για την πάθηση αλλά και η εμψύχωση των ασθενών με ΠΑΥ, μία νόσος ιδιαίτερα μοναχική.

Οι εκδηλώσεις ενημέρωσης Θα πραγματοποιηθούν την Κυριακή 27 Απριλίου, με την Οργάνωση συμβολικού ποδηλατικού γύρου, στο ιστορικό κέντρο της Αθήνας.  Σημείο εκκίνησης το παρκάκι στην οδό Ερμού και Ασωμάτων, στις 09.30 και τερματισμός στον πεζόδρομο του Θησείου. Την ίδια ημέρα, στο πεζόδρομο στο Θησείο θα λάβει χώρα μία καμπάνια ενημέρωσης,  όπου ειδικά εκπαιδευμένες ομάδες, καθώς και γιατροί,  παρουσία ασθενών και των φροντιστών τους θα ενημερώνουν το κοινό για τη σπάνια αυτή νόσο, τα συμπτώματά της και τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης. 

Η Πρόεδρος του Συλλόγου «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας», Ιωάννα Αλυσανδράτου, είπε σχετικά: «Είναι ιδιαίτερα σημαντικό για εμάς να βλέπουμε τη θετική απήχηση του κοινού και των συνοδοιπόρων μας στις προσπάθειές μας. Η ζωή των ασθενών με ΠΑΥ είναι πολύ δύσκολή και η κάθε μας ανάσα είναι σημαντική. Το να βλέπουμε τον κόσμο να προσέρχεται για να μας δώσει μια ανάσα ζωής, έστω συμβολικά με τη συμμετοχή του σε μία βόλτα με ποδήλατα, δείχνοντάς μας έμπρακτα την συμπαράστασή του, μας δίνει κουράγιο και αισιοδοξία για το μέλλον, ένα μέλλον με βαθιές ανάσες για όλους μας.»

Σε αυτό το πλαίσιο η κυρία Ελένη Γ. Τέντου Πρόεδρος και Διευθύνουσα Σύμβουλος της Actelion είπε: «:Μέσω της πολυετούς δέσμευσής μας στην ανακάλυψη θεραπειών για την ΠΑΥ, έχουμε σημειώσει σημαντική πρόοδο τόσο στην κατανόηση της νόσου, όσο και στην παράδοση καινοτόμων θεραπειών και συνεχίζουμε προς την ίδια κατεύθυνση. Χρόνια τώρα έχουμε αποδείξει με πράξεις και συνεχείς επενδύσεις τη δέσμευσή μας αυτή προς τους ασθενείς με ΠΑΥ και στόχος μας είναι να ανοίγουν συνεχώς νέα μονοπάτια και να μειώνονται τα εμπόδια στη θεραπεία τους. Θα συνεχίσουμε να είμαστε εδώ, δίπλα τους, να “κάνουμε» όλοι μαζί πετάλι στην ίδια διαδρομή! Απώτερος στόχος, το αύριο να το ορίζουν οι ασθενείς, όχι η νόσος τους.»

Λίγα λόγια για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση

Η ΠΑΥ είναι μία σπάνια εξελισσόμενη νόσος που οφείλεται στην προοδευτική στένωση των πνευμονικών αρτηριών,  που συνδέουν την δεξιά πλευρά της καρδιά με τους πνεύμονες. Καθώς αναπτύσσεται η ΠΑΥ, η ροή του αίματος διαμέσου των πνευμονικών αρτηριών περιορίζεται και η δεξιά πλευρά της καρδιάς λειτουργεί υπό αυξανόμενη πίεση για να μπορέσει να ωθήσει το αίμα προς τους πνεύμονες. Επειδή πολλά από τα αρχικά συμπτώματα της ΠΑΥ – δύσπνοια, αίσθημα σύσφιξης στον θώρακα και κόπωση –είναι ήπια και μη- ειδικά, οι ασθενείς διαγιγνώσκονται συχνά όταν η νόσος τους είναι ήδη πολύ σοβαρή. Ακόμη και σε ήπια συμπτωματικούς ασθενείς και έχει πτωχή πρόγνωση εάν μείνει χωρίς θεραπεία. Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση, η συστηματική παρακολούθηση και θεραπευτική αντιμετώπιση έχουν συμβάλλει στην βελτίωση της ποιότητας ζωής και της πρόγνωσης των ασθενών αυτών τα τελευταία χρόνια.

Παρά το γεγονός ότι ΠΑΥ είναι μια σπάνια ασθένεια, με εκτιμώμενη συχνότητα εμφάνισης  15-50 περιπτώσεις ανά εκατομμύριο, η συχνότητα της ΠΑΥ είναι σημαντικά υψηλότερη σε ορισμένες ομάδες ασθενών υψηλού κινδύνου, όπως οι ασθενείς με Λύκο, με HIV/AIDS, με Συγγενή Καρδιοπάθεια, με Δρεπανοκυτταρική Αναιμία καθώς και οι ασθενείς με Σκληρόδερμα. 
Σχετικά με τον Σύλλογο Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδος»

Ο Σύλλογος «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας – Hellenic Pulmonary Hypertension – H.P.H» είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε το 2013 με την πρωτοβουλία ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση. Ένας νέος σύλλογος ασθενών και φροντιστών με ευρωπαϊκές προδιαγραφές, ο οποίος δημιουργήθηκε με σκοπό:

  • να ενισχύσει το έργο των Συλλόγων Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση που δρουν σε παγκόσμιο επίπεδο.         
  • να εκπροσωπεί τους πάσχοντες της ελληνικής επικράτειας με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση ανά τον κόσμο  σε όλους τους φορείς που σχετίζονται με την πάθηση
  • να εξυπηρετούνται οι ασθενείς με όλα τα ιατρικά μέσα με τις ιδανικότερες συνθήκες τόσο για τους ιδίους όσο και για τις οικογένειες τους
  • να διασφαλίζει τα ιατρικά και οικονομικά συμφέροντά τους για μια καλύτερη ζωή σε ό,τι αφορά στη σωματική και ψυχική τους υγεία
  • να  ενθαρρύνει την έρευνα είτε προς την συνεργασία των ασθενών σε αυτή είτε προς την φαρμακευτική κοινότητα ώστε να διατίθενται πόροι  για την υλοποίηση της
  • να ευαισθητοποιήσει την Ελληνική κοινωνία με γνώμονα την άμεση αναγνώριση της πάθησης προς όφελος του γενικού πληθυσμού                                                                                                                                                          

Η  H.P.H είναι μέλος σε όλους τους  αντίστοιχους Συλλόγους Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση και στις 28 χώρες της Ευρωπαϊκής ένωσης. Είναι αναπόσπαστο μέλος της PHA Europe και σύντομα της PHA, είναι σύμμαχος του παγκόσμιου οργανισμού Σπανίων Παθήσεων EURORDIS, καθώς και υποστηρικτής  όλων των παγκόσμιων  Ενώσεων Σπανίων Παθήσεων.

Η Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας , δημιούργησε  ένα πρωτότυπο κορδελάκι  ευαισθητοποίησης, για να μάθει ο κόσμος  για αυτή τη σπάνια και αθεράπευτη νόσο. Φορώντας το κάνετε δράση μέσω της ενημέρωσης. 

Στο Pathfinder.gr χρησιμοποιούμε Cookies σε μια σειρά από λειτουργίες που ενισχύουν την εμπειρία σας στο site μας. Μάθε περισσότερα

Αποδοχή